手術前日～７歳ひとりで眠る夜までのこと～ 小児もやもや病手術前日の入院で、花がはじめてひとりで入院する様子について 書いています。 ２部制になっていますので、 ①を読んでいない方はこちらからどうぞ↓ futagokikirara.hatenablog.com 入院は小児科病棟…

もやもや手術前日～７歳ひとりで眠る夜までのこと～ 明日が手術のため、前日に病院に入ってきました。 また、手術前にも少し検査をしたり、 点滴用の針をいれるため、 花の大嫌いな注射がありました。 今回の入院では一緒に泊まることができない、 本当にひ…

手術前々日 もやもや病手術前に行くと約束していた鬼滅の刃の映画に行ってきました。 映画に行く前にも、頭が痛くて学校を休むなど色々なことが・・・ 手術前々日も濃い１日を過ごしたので、 映画の様子も含め前々日の様子を書いていこうと思います。 楽しみ…

７歳の血管造影 大変すぎた検査入院② ７歳初の検査入院、長くなりそうでしたので、 ２部制にさせていただきました。 こちらでは造影剤検査と造影剤検査後の大変だったことについて 詳しく書いていきます。 まだ①を読んでない方はこちらからお読みください↓ f…

７歳の血管造影 大変すぎた検査入院① 花７歳、初の検査入院をしてきました。 検査の内容は手術前の血管造影剤。 今回の検査入院も花はこちらの予想を裏切ることなく、 しっかり頑固さを貫き大変な検査入院となりました。 それでも本当に頑張った花について書…

ＰＣＲ検査と麻酔科医のお話し 来週は手術前検査の入院。 再来週はとうとう、手術と約２週間の入院となりました。 コロナ渦の今、入院をするためには、 症状がなくてもＰＣＲ検査をしなくてはならないということで、 検査をしてきました。 また、全身麻酔を…

７歳の七五三 ７歳最後の七五三をしてきました(^-^) 神社でも、お参りと一緒にお守りを買いました。 花のお友達も花にお守りをつくってくれてとっても喜んでいました。 七五三のお参りをした夜は、両家家族集まって家族の絆を感じました。 未来の花に、この…

進行が進んでるの？前よりも痺れの症状が長く続く １０月に入って約２週間が経ちます。 モヤモヤ病とわかったのが８月で約２か月が経ち、 少しずつこの生活にも慣れてきている私もいます。 そんな中１０月に入り１週目に１回、 ２週目に１回の大泣きした時に…

みんなの応援に心が温まった一日 今日はとっても嬉しすぎて感動しすぎたことがありました。 花、太郎、わたしたち家族の為に、 幼稚園の頃からの仲良しのお友達たちが集まって 私たち家族を応援する会をひらいてくれました。 改めてみんなに支えられているこ…

短縮運動会でも確認できた子供の成長 コロナ渦ではありましたが、無事に良いお天気の中運動会が行われました。 花と太郎の小学校はじめての運動会の様子と、 本気で走ってはいけないと言われている花の徒競争がどうだったのか について書いていきたいと思い…

心に余裕のある日と少しの工夫 最近は花が毎日のように今日は何か楽しいことある？と聞いてきます。 楽しいことなんて自分で見つけるもんなんだよーーー！！！( ｀ー´)ノ と突き放すようなことを言ってしまう日もあれば 私に余裕のある日は、お菓子作りでも…

風邪を引いて咳をしても痺れる？！ 痺れて半身脱力の症状をなるべくださないようにと言われている花。 前回の記事、入院までの流れのお話でも触れたように、 寒くなってきたので体調管理をしっかりしてくださいね。 と言われた次の日に花が風邪をひき、そこ…

手術までの流れ 前回かかりつけのお医者様に意見書を書いていただき、 それを脳外科の担当の先生に提出してきました。 造影剤をやることに決まり、手術までの詳しい流れや入院の説明を受けたので 記録としても詳しく書いていきます。 もやもや病手術まであと…

手術前検査 造影剤どうするのか問題 もやもや病手術日が決まり、その前の検査として、造影剤をどうするかということを 以前病院で先生にお話しいただき、もう少し検討して 次の来院でどうするか話し合った結果を伝えるとされていました。 その結果の話を書い…

魔の月曜日 月曜日って大人でも憂鬱になるときありますよね。 休日からのまた忙しい平日が始まるギャップに耐えられないときってあります。 私自身も子供のころ月曜日が嫌だったて事も多々ありました。 夏休みが終わり、学校が始まってからの花が完全に魔の…

双子兄のMRI検査 太郎が朝ごはんを食べ終わるころに急に頭痛を訴え。 前日にちょうどお友達から、 モヤモヤ病は兄弟間でなる確率もあるみたいだから調べてもらったほうがいいと聞いていた私は、 まさか太郎も？！と怖くなり涙目に(;_;) 病院に検査に行くこと…

７歳の不安定な感情 前回の記事で 花が太郎と私にあたってしまうという事を書きました。 なぜあたってしまうのかについてここでは詳しく書いていきたいと思います。 小児もやもや病 小学生（７歳）が理解している病気の内容 花が当たってしまう理由 花は元々…

手術日が決まった 小児のもやもや病、手術日が１０月の末と決まりました。 前回病院に行った時は１１月という話でしたが、他の病院から来てくれる小児の脳外科の先生の都合もあり１０月の末という話になったそうです。 もやもや病手術日までのあれこれ 新し…

人生初の採血で大泣き 初めまして。 花のパパです。 今日は、ママが病院に行けなかったのでパパが行ってきました。 前回ママが病院に連れた行った時、ＣＴを受けなかった花が、人生初の採血をしてきました。 まーこれが4時間におよぶ攻防になるとわ、、、、 …

ＣＴを拒むわが娘 夏休み明けの学校が始まって２日目。 花が朝から頭痛を訴え、２度吐きました。 この症状はまだモヤモヤ病とわかる前、緊急で脳神経外科を受診したときの症状に似ていて、わたしにとっては２度目の体験となりました。 痺れの症状はよく見ま…

クラスのみんなにつたえたこと 今年はコロナの影響で学校が始まるのが例年より１週間早く始まりました。 学校が始まる前に担任の先生とお電話ではなのことについて色々お話しさせていただきました。 まず、登校日初日に、花のことを先生から説明してもらうこ…

てるちゃんのかお うちの家では夜寝る前に子供たちに絵本を読む習慣があります。 図書館で２週間に一回借りてきた絵本をそれぞれ１冊ずつ読んでいます。それは子供たちが１歳の時からずっとやっています。 絵本っていろんな本がありますが、その中でも娘がモ…

薬が効いていない 大学病院で２週間試しにアスピリンという血流を良くする薬を飲んでみてくださいと言われ、２週間しっかり飲みました。 アスピリンはとても微量の粉薬で夕食後に１日１回だけ飲めばいいので比較的楽なお薬でした。 が、のんでいてもきいてい…

セカンドオピニオンって？？ 大学病院を受診して主治医の先生もとても信頼できる良い方でした。 しかし、セカンドオピニオンのことも気になります。 セカンドオピニオンは受けたほうがいいのか悩みました。 セカンドオピニオンとは？ セカンドオピニオンとは…

主治医の先生に会いに行く 紹介状を書いてもらった病院にパパとわたし花の３人で行ってきました。 太郎はおばあちゃんのおうちで待っていてもらいました。 紹介状の病院は車で３０分くらいの距離で入院した際も毎日通えなくはない距離だなぁと感じました。 …

③ 精神的なものと診断されてから半年がたち、とうとうモヤモヤ病だったとわかるまで・・・ とても長く感じた半年でした。 ＭＲＩで小児もやもや病とわかる これは精神的ではないと気付く 半年の間は１~２週間で１回くらいその症状に気付くときがありました。…

② かかりつけ医に行って精神的なものと医師に言われてから、モヤモヤ病とわかるまでの半年間の道のりはとても長く感じとても悩み自分を責めました。 同じような悩みを持っている方がいるのではと思いこちらに書いていきます。 小児のもやもや病とわかるまで…

① 小児もやもや病とわかるまで 子供のもやもや病症状モヤモヤ病とは 芸能人の徳永英明でも有名ですが 脳の血管に生じる病気です。 原因不明で内頚動脈とよばれる脳の太い血管が細くなります。 これを補おうと周りの毛細血管が発達しますが 毛細血管は細いた…

ブログをはじめるにあたって簡単な自己紹介をしたいと思います。 うちの双子たちは男女の双子です(*^^*) このブログの中では 男子「太郎」女子「花」として書いていこうと思います。 自己紹介 ブログをはじめた理由 このブログを始めたきっかけは、 ２０２０…

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