小児もやもや病手術日が決まった～やってはいけない事って～
小児のもやもや病、手術日が１０月の末と決まりました。
前回病院に行った時は１１月という話でしたが、他の病院から来てくれる小児の脳外科の先生の都合もあり１０月の末という話になったそうです。
もやもや病手術日までのあれこれ
新しい薬が効いている
前回アスピリンという薬が効いていないという事から、新しくプレタールというもう少し強いお薬に替えて約２週間が経ちました。
先生からやってはいけないことの１番は泣くことと言われていましたが。
花は元々よく泣く子だったという事もあってか、
いまだに毎日のように泣いています。
ワンワン泣くというよりグズグズ泣くというのが表現としてはあってるかな。。。
実際ワンワン泣くこともあります。
前回の血液検査の注射の大泣き、
トイレのドアに足の小指をぶつけての大泣き
双子の兄、太郎との喧嘩で大泣き
今まではそれで左半身の痺れが出ていましたが、このプレタールに替えてからはまだ痺れの症状は出ていないようです。
ただ、この薬には副作用があるようで、それが頭痛や吐き気。
脳出血の時に出る症状が頭痛と吐くことなので、判断が少し怖いところもありますが、
判断基準としては脳出血の時に起こる頭痛は
異常なくらいに泣いて頭を痛がるとか
何度も連続で吐き続けるとか
意識障害が出て朦朧とする
など、子供の脳出血は見てわかるくらいに異常な症状となることが多いようです。
花も朝方気持ちが悪いと言って起きてきたりもしますが、
そこまでひどくないようで、これは薬の副作用なんだろうなと考えています。
先生にも伝えたところ、胃が薬で荒れて吐き気が出ている可能性があるので、
胃腸薬を一緒に併用してくださいと
ガスターＤというお薬を一緒に飲むことになりました。
ケンカがつらすぎる
最近の悩みはとにかく喧嘩です。
先生のところに行くと決まって言われる言葉が
「お母さん、泣かせないでね」
と毎度行くたびに言われるのですが、
そんなことは十分わかっていますし誰も泣かせたいと思って泣かせているわけはなく(T_T)
また厄介なのが喧嘩をふっかけるのが花というところ。
太郎は元々
「アイス買ってあげるから好きなの選んでいいよ」というと、
「ママが食べれないのはかわいそうだから半分に分けられるパピコにする」と
言ってくれるエピソードがあるくらい優しい性格の持ち主なのですが
花が太郎に意地悪をするのと、
みんなが今病気のことで花が注目されているところ、
花が中心となっている今、順番とかにおいても我慢を強いられていることに、
太郎のイライラが爆発しやすくなっているのが現状です。
花自身は外で頑張った分を家でストレス発散するところがあり、
発散の対象は主に私と太郎になっています。
大人の私でも毎度耐えきれないくらいイライラするのに
同じ年の太郎が耐えきれるわけもなく、
とてもひどい喧嘩になってしまいます。
最終的にはお互い手が出て私が終了させるのですが、
今は泣いてはいけないので早めに終了させようとすると、さらにお互いがヒートアップする感じがあり、その瞬間、間に挟まれている私はストレスで頭がおかしくなりそうになります。
ケンカを止めるのはよくない、お互いがそれぞれ譲り合える着地点を子供同士で解決させるということがいいというのは本当によく身に染みていますが、
それを簡単にできないというのがこんなにつらいことだったとは。。。
何もリスクのない元気な子だったら
子供のケンカは多少殴り合ってもほおっておくほうがいいよ！と私のここ最近の
経験から声を大にして言えます。
もやもや病手術前の検査について
手術前の検査に、造影剤とＭＲＩをしたいと言われましたが、
花に喘息の持病があるのが問題らしく、もしかしたら造影剤ができない可能性があるようです。
その場合はもう一度ＭＲＩを撮ってそのまま手術となるようで、
小児科や小児の脳外科の先生たちと話し合って造影剤をどうするか決断するとおっしゃっていました。
造影剤をするのも全身麻酔のリスクがあるともいうし、でもきちんと検査してから手術してほしいという気持ちもあるし、考えていると心がボロボロになりそうです。
と弱気な発言もしてしまいますが、病気は止まらず進行している以上、
今できることをしながら前に進んでいくしかありませんね(^^)/頑張る！！
