病気を持った娘ための環境づくり 親である私ができること
今年はコロナの影響で学校が始まるのが例年より１週間早く始まりました。
学校が始まる前に担任の先生とお電話ではなのことについて色々お話しさせていただきました。
まず、登校日初日に、花のことを先生から説明してもらうこと、また、そのことをみんなに印象付けれるようにおかあさんからの手紙を預かって先生が代わりにみんなの前で読むということでした。
まだ小学１年生でみんな自分のことで精いっぱいだと思いますが、みんなに知っておいてもらうことで、何かあったとき、あ！そうだったと みんな気付いてはなちゃんのことを気づかえるようになるというようなことを言っていただきました。
手紙をうまく書けるか不安もあることを伝えると、お母さんの思いを書いてもらって大丈夫、みんながわかりやすくなるように添削はこっちでもできますと、さすが先生！と思えるような頼りになる回答をしていただきました。
クラスのみんなに向けて書いたわたしからの手紙
手紙を実際書くとなると、伝えたいことが多すぎてうまくまとまりませんでした。
また、１年生に向けてわかりやすく書くというのが非常に難しかったです。
書いた手紙をパパや仲良しのママ友に聞いてもらって添削しながら書いた手紙がこちらです。↓
１年○組のみなさんこんにちは
たろうとはなのおかあさんです
みんなにおねがいしたいことがあって おてがみをかきました
なつやすみにはいって はながモヤモヤびょうという びょうきであることがわかりました
このびょうきはかぜのようにうつるびょうきではなく うまれもったびょうきです
このびょうきにはあぶないことがあって
からだのひだりがわが マヒといってじぶんでおもうように うごかせなくなるときがあります
そうならないことが いちばんだいじなのですが
どうしてもなってしまうときもあります
それはどんなときかというと
ないてしまったり おもいっきりうんどうをしていきがハァハァしたり
あついものをフーフーしたり けんばんハーモニカをふいたりと
つまりいきがくるしくなることをすると
マヒしてしまいます
また うまくことばがでてこずに まわりのひとにマヒしていることを つたえられないときもあります
これは ながくつづくほどきけんになってしまいます
みんなにおねがいしたいことは
もし はながいつもとようすがちがう おかしいとかんじたらまわりのせんせいや
おとなのひとにこえをかけてほしいです
はなはがんばりやなところがあるので はながたくさんいきをつかうことをしているときは
だいじょうぶ？とこえをかけてくれるととてもたすかります
わたしがいっしょにいない がっこうでのせいかつは みんなのたすけがひつようです
みんなのちからをかしてください よろしくおねがいします
ながいおはなしをきいてくれてありがとう
たろう はなのおかあさんより
長くなってしまったかなぁと思いましたが自分の文才ではこの長さにまとめるのが精一杯でした。
書き終えたところで、花を呼んでクラスのみんなの前で先生にこれを読んでもらってもいい？と花の前で手紙を読みました。
すると花は、もう一回読んで！を２回要求してきました(;´∀｀)
３回読んだところで、うん いいよ と言ってくれました。
１年生のみんなに伝わるといいなぁという思いで、当日その手紙を花に持たせました。
学校当日の先生やみんなの反応
登校日当日、その日は学校の防災の訓練の日でもあり親はみな子供たちを学校にお迎えに行きました。
お迎えに行ったので少しだけ先生とも話すことができ、
手紙長かったですが大丈夫でしたか？ときくと、よくまとめられていて添削もせずにそのまますべて読みましたよ、ありがとうございます、と言ってくださいました。
またこどもたちは私に会うなり
ママすごいよ！！手紙みんなすごくしずかにきいてくれていたよ！みんな静かすぎるくらいに！いつもうるさい○○君もシーンってだまっていたんだよ、ママってすごいね！と興奮気味に言ってくれました。
私の思いが少しでもみんなに伝わったのかなとうれしい気持ちになりました。
