ショックだった話ともやもや病手術までの流れ
前回かかりつけのお医者様に意見書を書いていただき、
それを脳外科の担当の先生に提出してきました。
造影剤をやることに決まり、手術までの詳しい流れや入院の説明を受けたので
記録としても詳しく書いていきます。
もやもや病手術まであと約１か月 今後の流れとは
造影剤をするという判断
意見書を提出し花はそこまで喘息が重いほうではないという判断をいただき、
造影剤を投与しての脳血管の撮影をしたほうが良いだろうという判断になりました。
全身麻酔になるために１日入院で行うとの事。
当日は朝一で来て、まず血液検査、点滴、そのあと麻酔、脳血管撮影の流れになると説明を受けました。
ん？！血液検査？！またするんですか？！この前しましたよね？？
麻酔もあるってその日何回注射するんですか？！
この前の血液検査は、造影剤をするにあたって腎臓に負担がかかるので、
腎臓の値が正常かをみたということ。
今度の血液検査は血の流れをよくする薬を飲んでいるから、
どのくらいで血が凝固するかみたり、感染症にかかってないかとか、
様々な他の項目をチェックするために再度血液検査をしなくてはならないと。
造影剤には前回の記事でも記述したアレルギー反応のリスクのほかにも、
脳梗塞のリスクがあるとのこと。
どういうことかというと、カテーテルを挿入したときとかに、
動脈の内側に傷がついて、血栓が流れて血管に詰まったりして脳梗塞が
起こってしまうリスクがあるという事。
発生率としては１～２％とのことでした。
そして、この検査の日は朝から何も食べないで来てくださいと言われました。。。
点滴はそのためにするのだそうで、血液検査の時に一回で済むように一緒に点滴の針も入れると言っていました。
なので、その日の注射の予定は合計２回と。
また、全身麻酔については筋肉注射なので我慢してもらうしかないねと。
前回の血液検査でも４時間コースだったのに１日に２回も注射だなんてと、少し目の前が暗くなりました( ;∀;)
朝何も食べてはいけないなんて、花のグズグズがひどくならないか今から心配です。
先生に言われてショックだった話
色々説明を受けている中で、私が質問をたくさんしていました。
造影剤検査をしていないとどうなってしまうのか
ということについて詳しく聞いているときです。
その話の流れで、先生は自分が５０代であること。
そしてあと１０年もすれば定年になること。
その時まだ花は１７歳で、まだまだ先は長く一生つきあっていかなければならない病気。
先生ではない後継者に花を見てもらうことになったときに、造影剤検査をやっていないと、後々困るという流れから、
先生は今まで脳外科でやってきて、自分がモヤモヤ病の子供を診療していて
一番小さい子は９歳だったと。それも、花よりも症状はもっと軽かったと。
花は今までで一番若い。
もちろん脳の手術で執刀したことのある子の中にはモヤモヤ病ではない子で、
花より小さい子もいた。
けど、モヤモヤ病では花が一番若いという事を言われ、
稀なほうということはわかっていましたが、
さらに改めてリアルな話を聞いてその衝撃に少し頭がクラクラしました。
たぶん先生は花にはまだ先だあるという事や、
慎重に治療をしていきたいということを言いたかったのかとは思いましたが、
わたしにはとてもショックなお話でした。
検査入院について
今回の検査入院が花にとって初の入院となるわけです。
看護師さんは、今までの色んな意味で根性のある花をみていて、
初めての入院はお母さんが付き添ってあげたほうがいいかもしれない
と言ってくれました。
私は前回、他の看護師さんに泊りの付き添いについて尋ねたときには、
未就学児までしか入院の泊りでの付き添いはできませんと、キッパリ言われていたので無理だろうと諦めていたのですが、今日の看護師さんは花のことをよく理解してくれていて、小児科の先生に頼んであげると言ってくださいました(*^^*)
理由としては、花が泣いてはいけないので、
少しでも泣くという事を避けるために配慮してくれたという事でした。
わたしももちろん花と一緒に泊まってあげたいです。
一緒に泊まりたいですか？と聞かれた時も、はいっ！と即答しました。
ただ、今少し不安になっているのが、今回の検査入院では一緒に泊まれるけど、
手術の入院２週間ではさすがに毎日一緒に寝泊まりというのは、
太郎もいますし病院側としても現実的には無理になってくるわけです。
わたしは今まで入院は一緒に泊まれないんだってとずっと花に説明していましたが、
一度一緒に泊まったことで、そのあとも一緒に泊まってくれと
また泣いてしまうのではないかと今考えています。
ＰＣＲ検査について
この度のコロナウイルスの感染で、入院をする前には必ず
ＰＣＲ検査をしないといけないようで、入院の５日前くらいに
ＰＣＲ検査に来るよう言われました。
ＰＣＲ検査はインフルエンザの検査のように鼻に綿棒を入れて
粘液や細胞を採取した検査をするようです。
あれも鼻の奥に綿棒をグッといれられて、気持ちのいいものではありませんよね・・・
毎回病院に行くたびに嫌なことをされて、花がますます病院嫌いになりそうです。
もやもや病手術までの流れ、体調管理について
１０月の中旬に造影剤の入院の話しをされましたが、
ちょうど中旬には花の７歳最後の七五三の予約を入れていました。
そのことを相談すると、何かあって七五三ができなかったらかわいそうなので、
七五三が終わった後に入院してくださいと言ってくださり、
手術の近くにはなってしまいますが、日程の考慮をしていただきました。
また１０月からはインフルエンザも流行る時期なので気を付けてくださいとのこと。
花自身でなくても、家族や近しい人でコロナやインフルエンザの感染者が
身近に出たときは必ず病院に連絡してくださいと言われました。
最近は急に寒くなり、毎日の寒暖差に私も鼻水たらりで、
１０月の体調管理徹底しなくてはと思っています。
大好きなキャンプも１０月は難しいかなぁ。。。
