7年目ママの双子育児とモヤモヤ病

双子育児×モヤモヤ病×ADHD 7歳からの記録ブログ

男女の双子育児 7歳から色々と変わり始めた生活 もやもや病と診断を受けた娘・ADHDと診断を受けた息子 日々の記録を発信していきます。

もやもや病手術当日②~12時間を超える最高難易度の手術~

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手術当日~12時間を超える最高難易度の手術~


今回の記事では12時間にわたる手術の様子を

長いので2部制に分けて書いています。

まだ、①を読んでいない方はこちらからどうぞ↓

futagokikirara.hatenablog.com

もやもや病手術は12時間超え、お医者様の頑張りに感動

 

19:30~20:00にかけて 執刀医の話し

19:30頃傷を閉じているところです。

その後先生の話があるので、

こちらの部屋で待っていてくださいと、

案内を受けました。

そして、20:00頃

初対面になる、今回執刀してくれた

主治医ではないもうひとり先生の

お話を聞くことができました。

手術の結果

とりあえず今回の手術で

目的としていたことは順調に終わりました。

ただ、この手術は術後3~7日が問題で、

手術をしたことによって起こる、

脳梗塞脳出血てんかんが怖いですということ。

今回の手術は、

直接吻合のバイパス手術

間接吻合のこめかみの引き込み手術

2つの手術予定でしたが、

実際には前頭葉の手術も行い計3か所の手術を行ったという事でした。

前頭葉の手術について

花は画像で見ても、前頭葉の血流の流れがかなり悪かったようです。

実際に、前頭葉には、後遺症が出ないほどの

小さな脳梗塞ができていたようです。

直接吻合(バイパス手術)では

前頭葉に血流は送ることができないので、

間接吻合で前頭葉の新しい血管を

増やせるかもしれないということで

予定の2つの手術に加えて、

前頭葉の間接吻合をしていただきました。

(間接吻合とは、簡単にいうと、

脳側に筋肉を向けるために骨をひっくり返すというようなイメージです。)

前頭葉

常識、判断、認知力などを司るところであり、

花の「ワーッ」と怒りやすい性格は

もしかするとこの前頭葉が影響して出ている可能性も

あるかもしれないと。

でも、遺伝的、親の教育かもしれないよと

少し笑いも交えて先生は話していました。

先生の経験と今後について

全国的なデータでは、モヤモヤ病患者の男女比率

男性1に対して女性1.8と女性が少し多いそうなのですが、

先生の今までの経験だと、

男性1の割合に対して女性が8というくらい、

女性のモヤモヤ病患者が多かったそうです。

それも、3~5歳の幼児と、

10代くらいの子が一番多いのだとか。

 

そして花の今後は、もちろん反対側の脳の手術

必要になってくるとの事でした。

まだいつになるかはわかりませんが、

必ずまたこのような大変な手術を行わなくてはいけないという

現実が待ち受けているのです。

とにかく今後の経過をみていくことが重要とのこと。

どうか、脳内の血流が安定して、

血流の少ないところに、

新しい新生血管が生えてきてくれることを

祈るばかりです。

みんな疲れた顔で出てくる、先生方に感謝

先生のお話を聞いている間、

花はまだ最後の美容上にかかわる表面の部分

縫う手術をしているといっていました。

隣の県から来た執刀医の先生は

私たちに話をしてくれた後、

私服で出てきて帰っていきました。

本当に疲れ切った様子でした。

顕微鏡でやるような手術をずっとしてくれていたわけですから、

本当に集中力と体力との戦いだったと思います。

手術室から関わっている先生が何人か出たり入ったりしますが

みんな顔が疲れ切っていて、

花の為に長時間戦ってくれたことに心から感謝でした。

改めて医療従事者の方たちの

重要さとありがたさを痛感しました。

21:45花に会えた、術後の辛さを実感

美容上の部分になるところを縫ってくれていた

主治医の先生が出てきました。

「手術が無事終わりました。

もう今麻酔から目が覚めてますので、

これから出てきますのでお待ちください」

ん?もう麻酔から目覚めちゃってるの?

覚ますとき私を呼んでから覚ましてくれるという話だったけど・・・

とは思いましたが、

みなさんが疲れ切っている姿をみて

そんなことはとても言えませんでした。

ありがとうございましたとお礼を伝えて、

花がそのあと出てきました。

何かグズグズ言っているのが聞こえます。

花の顔をみると、顔は大きく腫れあがり

かなり痛々しい顔でした。

とくに手術したほうの右側の目の周りはパンパンに腫れていて、

顔がかなり変わってしまっていたことに

ショックを受けてしまいました。

この腫れは数日したら引いてくるそうですが、

予想以上の顔の変わりに

やはりショックを隠し切れませんでした。

花は私を見るなり、

「ママこっちに来て、ママもっとこっちに来てよ」

と文句を言うようなしゃべりで、

しっかりしていたので少し安心しました。

手術室から出て、まずCTを撮りにいっていました。

CTの部屋には入れませんが、

花が泣く声が外にきこえてきて、

「あんなに泣いて大丈夫なんですか?」

と看護師さんに聞きました。

「今また点滴で、ボーっとするお薬を入れていくので、

落ち着いていくとは思います。

どうしても子供さんは術後は泣いてしまう方のほうが多いですよ。」

とのことでした。

そのあと、病室にもどりました。

集中治療室とは違いますが、

それに近い部屋で他の患者さんもいるため

「ここからは入れません」と言われました。

カーテンで花の姿は見えなくなってしまいましたが、

花の泣き叫ぶ声だけが聞こえてきて

とてもつらかったです。

花の泣く声をきいていると、

「ねんね~ねんねとってよ~」

と泣いているのが分かりました。

ねんねとは、花が赤ちゃんの時からずっと大事にしている、

当時わたしが寒いときに来ていた上着で、

花は未だにそれがないと眠れません。

よくお気に入りの毛布がないと眠れないという

お子さんがいたりしますが、それと同じようなもので、

花にとってはその”ねんね”が安定剤なのです。

私は看護師さんを呼んで、

ねんねの説明をして渡してくださいとお願いをして

渡してもらいました。

渡した後の花は様子は見えませんが、

少し落ち着いたような気配がしました。

泣き叫んでいる痛々しい娘を

そのまま置いて帰るというのは本当に辛い思いでした。

術後はつらいとはきいていましたし、

覚悟もしていましたが、

想像以上でした。

本当に辛かったです。

そしてこの1週間は、まだまだこの不安や辛さと

向き合っていかなくてはなりません。

ですがとりあえず手術が終わったことに安堵の気持ちもあります。

花は長い時間の手術によく耐えて

本当に頑張ってくれました。

これからも私たちが何があっても花を

支え続けていきたいと思います。