7年目ママの双子育児とモヤモヤ病

双子育児×モヤモヤ病×ADHD 7歳からの記録ブログ

男女の双子育児 7歳から色々と変わり始めた生活 もやもや病と診断を受けた娘・ADHDと診断を受けた息子 日々の記録を発信していきます。

進行が進んでるの??前よりも痺れの症状が長く続く

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進行が進んでるの?前よりも痺れの症状が長く続く


10月に入って約2週間が経ちます。

モヤモヤ病とわかったのが8月で約2か月が経ち、

少しずつこの生活にも慣れてきている私もいます。

そんな中10月に入り1週目に1回、

2週目に1回の大泣きした時に出た痺れの症状が

今まで5分以内で治まっていたのと少し違い、

長く続いたので、そのことについて書いていきたいと思います。

若い子ほど進行がはやいとよくきくけど??

よく癌は若い人ほど進行が早い、見つかったときは手遅れだったという話って、

聞いたことはありませんか??

理由としては若い人ほど細胞の分裂が早いから、進行の速度が速まるとか。

実際には、すべてがそれに当てはまるわけではないようですが、

モヤモヤ病も、もしかしたら若いほうが進行が早いのではないかと思います。

実際には進行スピードは各個人差があるので、原因はわからないと言われています。

しかしここ2週間の花の症状をみていると、進行が速まっているのでは??

と思ってしまいました。

痺れが20分続くときは救急車と言われたけど、その具体的な度合いって??

10月1週目の痺れ

この日は夜に花と太郎が喧嘩をしました。

やめてといってもヒートアップして、なかなかやめずに、

結果、花の左半身の痺れ、脱力が出ました。

いつもなら、5分以内の痺れで終わるのですが、

この日は激しく泣いたのもあったのか、

いつもの完全な状態に戻るまでは15分かかりました。

足は5分くらいで感覚が戻ってきていたようですが、

左手の指のグーパーがちゃんとできておらず。

10分経ったところで、グーパーはできますが、

まだ指先の戻りが甘かったです。

両手を耳に当ててピシッと指先まで伸ばして!!

といっても右手はピシッと指先まで伸びているが、

左手の指はピシッとはせず

軽く力を抜いている状態の指という感じです。

15分経ったところでピシッとするまでに回復しました。

10月2週目の痺れ

朝からパパに怒られて泣いた時の痺れです。

朝は夕方よりも症状が出やすいというのが、花の場合はあるようです。

1週目の時と同じように左半身痺れ、脱力。

この日は1週目が5分で足の感覚が戻ったのに対して、

10分かかって戻りました。

手の感覚は、15分経ってグーパーができて、

20分でも指先のピシっとはできていない感じがありました。

20分以上の痺れは救急車と先生と決めたけど・・・

学校で痺れができた場合に、「花のためのルール」があったほうが学校側も判断が

しやすいだろうということで、以前先生と20分以上の痺れは

救急車呼びましょうと決めました。

2週目の朝の痺れは20分経っても左の指先には残っていました。

しかし、手の感覚は戻ってきている、会話も普通にできる、

頭痛吐き気なし、、、

となると「これは救急車は呼ぶのか?!」と判断がよくわかりませんでした。

よくわからなかったので、担当してもらっている病院に電話して、

脳外科につないでもらいました。

結果、20分して少し痺れが残っている感じがあっても、

良くなってきているというのがあって、

会話もちゃんとできているなら様子見で大丈夫とのことでした。

20分で救急車というとさらに泣く花

わたしは以前よりも花の痺れに対して冷静に対応できるようになりました。

以前は自分がパニックになっていましたが、人は学習し慣れるもので、

花の痺れが起こったと思ったら、

まず花に痺れがあるかの確認を取り、

時計を見て時間を計ります。

体を起こして水を飲ませながら、

足の感覚はどうか?や手の感覚はどうか?を質問します。

前よりはかなり冷静に対応できるようになってはいるのですが、

20分という壁=救急車なので、

20分を超えたら救急車呼んだほうがいいのかな、と私が言うと、

落ち着いてきていた花がまた泣きわめき、

「救急車呼ばないで~~」と大泣き。

だんだん冷静な私でいられなくなってくるのです。

花の様子を見ていると、救急車を呼ぶまでに

花が泣き叫んでさらに症状が悪化するのではないかと不安な気持ちになります。

 

来週はとうとう、検査入院で、花にとって初の入院が待っています。