モヤモヤ病とわかるまで③～子供のモヤモヤ病症状とは～
精神的なものと診断されてから半年がたち、とうとうモヤモヤ病だったとわかるまで・・・
とても長く感じた半年でした。
ＭＲＩで小児もやもや病とわかる
これは精神的ではないと気付く
半年の間は１~２週間で１回くらいその症状に気付くときがありました。
それはやはり泣いたとき。
しかし８月の頭ごろ症状が出たときそれは精神的じゃないと気付く日がありました。
お昼頃ラーメンを食べるときにいきなり泣き、なんでときいても言いたくないといって教えてくれませんでした。
時間をおいてもう一度聞くと少しだけ左手が痺れる症状があったと。
その日は土曜日の午後の休日ということもあったので月曜日に病院に行こうか
という話になりました。
花は病院には行きたくないといいましたが、精神的なことが何もないのに症状が出たのは気になるからお願いと説得しました。
また、花が行きたがらない理由は次の日の日曜日は前からずっと楽しみにしていた
夏休み企画の”お友達のおうちとキャンプ”の予定があったからです。
月曜日帰ってきて午後はフリーだからそのとき病院で相談してみようと
花とも話しました。
次の日朝から花はあまり調子がよくありませんでした。
ダルそうな顔をしていてあまり元気がありません。
キャンプへは朝出発だったので荷物を積み込みながらも花が気になり、
昨日楽しみで眠れなかったの？とか、熱はかってみようと熱を測ったりしながらの準備となりました。
熱は36.8と平熱だったので車で少し寝てなよと言いながら出発しました。
キャンプ地までは片道１時間半くらいの道のりです。
はなは車に乗り込んですぐ寝ていました。
が、３０分くらい走ったところで急に泣き出し頭が痛いと、キャンプには行きたくないと泣きました。
様子がおかしいと車を止めて、あんなに楽しみにしていたキャンプに行きたくないというのはタダごとではないと感じました。
そして吐き気を訴えたのでこれは救急車を呼ぶべきか呼ばないかで迷い救急相談の窓口に電話をしました。
今日中に病院を受診することを勧められ、小児科を３つ案内されました。
1つめの病院に電話をかけると、看護師が今電話に出られないので３０分後にかけてくださいと。
２つ目の病院にかけると今対応できるものがいないので数分後お電話を掛け直してくださいと。
３つ目の病院にかけると小児科ではなく脳神経外科で診てもらったほうがいいと言われ、
また救急相談の窓口で今度は休日診療できる脳神経外科を案内してもらいました。
４つ案内されてそのうちのひとつ目に電話を掛けるとすぐに来てくださいということでその病院に向かうことにしました。
ＭＲＩ検査を受けた結果
ついてすぐにＭＲＩ検査をしますといわれ、花はＭＲＩの部屋に連れていかれました。
私自身はＭＲＩを経験したことがないのですが、母が脳出血を起こしたときに何度もＭＲＩを経験していてその話をきいていました。
ＭＲＩは音が大きくてしんどいと聞いていたので小さな花が耐えられるのだろうかととても不安になりました。
ＭＲＩ自体は１０分くらいなのですが５分くらいしたときにはなが「まだ～？」という声が聞こえてきました。
花は頑張って１０分間耐え無事にＭＲＩの画像をとることができました。
頑張ったねと抱っこしました。
そして先生に呼ばれ診察室に入ると
先生に「モヤモヤ病ですね」
と言われました。
私自身モヤモヤ病は何となく知っていました。
なぜなら精神的と言われる前にはなの症状をネット検索したときにモヤモヤ病が出できたからです。
精神的と言われてからその検索結果をみることはなかったのですが、
モヤモヤ病と言われ、なぜわたしはあのかかりつけの小児科だけでセカンドオピニオンとして他の病院に行かなかったのだろうかと本当に悔やみました。
ＭＲＩ画像で見て、素人の私でもわかるくらいハッキリと右側の脳の血管にはモヤがかっていました。
そして先生には右側はもう症状が出ているのでバイパス手術が必要になるということを言われました。
左側の脳はまだきれいだが進行性の病気なのでいずれは手術が必要になるだろうと。
７歳のバイパス手術はリスクもあるので左側はなるべく粘って大人に近づいてからの手術になるだろうともいわれました。
わたしはこんな小さな頭にメスを入れて手術するということが本当にショックすぎて、花の目の前なのに大泣きしてしまいました。
先生はそんな私を見てちゃんとした治療をすれば普通に日常生活をおくれるからとおっしゃってくれました。
わたしも花を不安にさせてはいけないと気を取り直し、
今後の話を聞きました。
まずはそこの病院ではなく大学病院に紹介状を書いてくれるということ。
また症状が出やすいことは避けること。
例えば泣く、思いっきり走ったり息が切れることを避ける、ラーメンで痺れたのはフーフーと息を吐いたからと。
熱いものは食べさせない、息を吹く鍵盤ハーモニカ等の楽器をしない。
花は喘息持ちだったこともあり年少のころからプールを習わせていたのですがプールもこの日でやめさせることを決意しました。
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