人生初の採血で大泣き 初めまして。 花のパパです。 今日は、ママが病院に行けなかったのでパパが行ってきました。 前回ママが病院に連れた行った時、ＣＴを受けなかった花が、人生初の採血をしてきました。 まーこれが4時間におよぶ攻防になるとわ、、、、 …

ＣＴを拒むわが娘 夏休み明けの学校が始まって２日目。 花が朝から頭痛を訴え、２度吐きました。 この症状はまだモヤモヤ病とわかる前、緊急で脳神経外科を受診したときの症状に似ていて、わたしにとっては２度目の体験となりました。 痺れの症状はよく見ま…

クラスのみんなにつたえたこと 今年はコロナの影響で学校が始まるのが例年より１週間早く始まりました。 学校が始まる前に担任の先生とお電話ではなのことについて色々お話しさせていただきました。 まず、登校日初日に、花のことを先生から説明してもらうこ…

てるちゃんのかお うちの家では夜寝る前に子供たちに絵本を読む習慣があります。 図書館で２週間に一回借りてきた絵本をそれぞれ１冊ずつ読んでいます。それは子供たちが１歳の時からずっとやっています。 絵本っていろんな本がありますが、その中でも娘がモ…

薬が効いていない 大学病院で２週間試しにアスピリンという血流を良くする薬を飲んでみてくださいと言われ、２週間しっかり飲みました。 アスピリンはとても微量の粉薬で夕食後に１日１回だけ飲めばいいので比較的楽なお薬でした。 が、のんでいてもきいてい…

セカンドオピニオンって？？ 大学病院を受診して主治医の先生もとても信頼できる良い方でした。 しかし、セカンドオピニオンのことも気になります。 セカンドオピニオンは受けたほうがいいのか悩みました。 セカンドオピニオンとは？ セカンドオピニオンとは…

主治医の先生に会いに行く 紹介状を書いてもらった病院にパパとわたし花の３人で行ってきました。 太郎はおばあちゃんのおうちで待っていてもらいました。 紹介状の病院は車で３０分くらいの距離で入院した際も毎日通えなくはない距離だなぁと感じました。 …

③ 精神的なものと診断されてから半年がたち、とうとうモヤモヤ病だったとわかるまで・・・ とても長く感じた半年でした。 ＭＲＩで小児もやもや病とわかる これは精神的ではないと気付く 半年の間は１~２週間で１回くらいその症状に気付くときがありました。…

② かかりつけ医に行って精神的なものと医師に言われてから、モヤモヤ病とわかるまでの半年間の道のりはとても長く感じとても悩み自分を責めました。 同じような悩みを持っている方がいるのではと思いこちらに書いていきます。 小児のもやもや病とわかるまで…

① 小児もやもや病とわかるまで 子供のもやもや病症状モヤモヤ病とは 芸能人の徳永英明でも有名ですが 脳の血管に生じる病気です。 原因不明で内頚動脈とよばれる脳の太い血管が細くなります。 これを補おうと周りの毛細血管が発達しますが 毛細血管は細いた…

ブログをはじめるにあたって簡単な自己紹介をしたいと思います。 うちの双子たちは男女の双子です(*^^*) このブログの中では 男子「太郎」女子「花」として書いていこうと思います。 自己紹介 ブログをはじめた理由 このブログを始めたきっかけは、 ２０２０…

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