主治医の先生に会いに行く
紹介状を書いてもらった病院にパパとわたし花の３人で行ってきました。
太郎はおばあちゃんのおうちで待っていてもらいました。
紹介状の病院は車で３０分くらいの距離で入院した際も毎日通えなくはない距離だなぁと感じました。
主治医の先生のお話し
主治医の先生はその大学病院の中でもリーダーを務めている方でお話も分かりやすく
リスクもきちんと伝えてくれる方でした。
わたしは今までの産まれてからの経緯や、ききたいことや伝えておきたいことを
Ａ４用紙２枚分にまとめてもっていきました。
受付の方がそれをコピーして先に先生に渡してくれたために、私たちが先生の所に行く前にメモを読んでくれたみたいで、とてもスムーズに聞きたい事気になることを教えていただくことができました。
聞きたかったことを簡単にまとめてみました↓
- 花の今現在の状態は軽、中、重度の３段階で言ったらどのくらいのレベルなのでしょうか？先生の考えでいいので聞かせてください。
- 手術は今すぐに必要なのでしょうか。今後脳梗塞のリスクはどれくらいあるのでしょうか。
- 学校ではどのくらいのことまでやっていいのか、具体的な内容が知りたい。
一つ目の答え
中度と思いますが７歳でこれだけの症状が出ている子は稀だと思います。
二つ目の答え
右側の脳に関しては年内くらいに手術をしなくてはいけない。また手術をしたからと言って脳梗塞が起きないというわけでもない。
手術をしたのちも３か月に１回は病院に通って脳の状態をみていくことが脳梗塞を防ぐためにも必要。この病気は一生付き合っていかないといけない病気。
三つ目の答え
体育等は全くするなというわけではない。例えば５０パーセントの力でやるとか、その子だけ他のことは違う色の帽子をつけて常に周りの人から見てもらえる状況をつくるなど。水泳もまったくやってはいけないというわけではないが、水の中で、てんかんの症状が出たときに発見が遅れると死に至る可能性があるのでとにかく監視の目が必要であるということ。
他にもたくさん質問をしましたがすべてにきちんと納得のできる回答をしていただきました。
手術について
手術についてはバイパス手術のほかに、こめかみの上にある筋肉のあたりに血管を引き込んで筋肉の働きで血管を刺激し血管を増やしていく手術があることを教えていただきました。
その手術は子供しかできない手術でバイパス手術よりはリスクが低いということもおっしゃっていました。
とりあえず検査をしていくうえでまずは２週間アスピリンというお薬を飲んでほしいと処方していただきました。
アスピリンは血流をよくするお薬だそうです。
喘息持ちのはなにアスピリンをのんで咳などの副作用が出ないかを２週間見てほしいとのことでした。
気になっていたこと等すべて聞くことができて、とても安心のできる先生だったと思いました。
が、娘の両家おじいちゃんやおばあちゃんに話すとセカンドオピニオンはどうなのかとかも聞かれ、小児科で精神的と判断されセカンドオピニオンにいかず後悔をしていた私はセカンドオピニオンは受けなくていいのかと悩み始めるのでした。
