7年目ママの双子育児とモヤモヤ病

双子育児×モヤモヤ病×ADHD 7歳からの記録ブログ

男女の双子育児 7歳から色々と変わり始めた生活 もやもや病と診断を受けた娘・ADHDと診断を受けた息子 日々の記録を発信していきます。

子供のもやもや病手術後101日目~CT撮影~

小児もやもや病手術後

もやもや病手術後101日目


もやもや病手術から早くも100日が経過しました。

そんな中、手術後の花はもやもや病特有の発作である、

痺れの症状は軽くなったものの、今まで2回の左足麻痺をおこしました。

この101日目の日、また痺れが出る発作が出てしまい、病院に行きました。

今回の記事では、その内容について書いていきます。

子供のもやもや病手術後101日目~痺れてCT検査~

もやもや病発作が出た理由とは

この日は月曜日。

月曜日と言えば、花にとっては魔の月曜日で、朝からテンションダウンになりやすい曜日ではあるのですが、この日はそれに加えて、双子の兄、太郎が学校をお休みすることになったのです。

太郎は朝から咳をしていました。

きのうの夕方頃もたま~に咳をしていたので怪しい・・・とは思っていたのですが、

この日の朝はそれなりの咳をしていました。

熱はありません。

今までなら学校に行かせてしまうくらいの咳だったのですが、

コロナ禍の今は少しの咳でも行かすのはためらってしまいます。

とりあえず、ひどくなって持病のぜんそくが出ても困るので、

今日は様子を見て休もうという事になったわけです。

そして、太郎が学校を休むという話を聞いた途端、

寝ぼけていた花の顔色が変わりました。

「太郎休むの?!ずるい~!!花も学校行かない!」

ここから花の機嫌はかなり悪くなりました。

このあとグズグズからのパパに怒られるという

いつものお決まりのパターンで、花は泣き出しました。

泣いて発作の症状が出ない時もありますが、

朝方は虚血状態になりやすい傾向があるので、

「落ち着いて、泣かないで」と言いながら水を飲ませましたが、結局左足に麻痺の症状が見られ、発作を確認しました。

手術後の発作はこれで3回目。

3回ともすべて左の手は耳横にピシッと挙げられるけど、左足は力が入りにくい状態です。

症状はどれも5分程度で改善しています。

2回目に痺れが出たときに、花は病院に受診する事を拒否していまし

次痺れたたら病院に行くという約束をしていました

花はもちろん「嫌だ!!行きたくない!」とさらに泣きましたが、

この日は太郎も学校を休んでいるので、パパが仕事を午前休にして花を病院に連れて行ってくれることになりました。(ありがたや、ありがたや(;O;)

うちのパパは厳しいので、花はパパにはあまり逆らえず、病院に行きました。

(これが私が連れていくだと大変なことになっていたでしょう)

前回2回目の痺れが出たときの記事はコチラ↓

futagokikirara.hatenablog.com

病院でCT検査を受ける

私は今回病院には行ってないので、パパと花から聞いた話になります。

花はCT拒んで大変な事になるのでは・・・とわたしは予想していましたが、

意外とすんなりCT撮影できて、とっても偉かったそうです。

先生の話しでは、CTの画像を見る限り脳に異常はみられず、それよりもやはり出っ張ってしまっている人工骨の形の方を先生は気にしていたようです。

前回の記事の話しでは人工骨が反りかえっているという先生の判断でしたが、

実際にCTを撮って画像を確認してみたところ、

人工骨が反りかえっているというよりは、ズレてしまったようです。

ズレてはいるけど、悪さをするズレかたではないとのことで、

やはり何もすることはできないようです。

人工骨が反りかえってしまった話はコチラ↓

futagokikirara.hatenablog.com

花は「もうぜったいCTは撮らない!!」と言いながら帰ってきました。

今後の病院受診もパパが行ってほしい・・・と思ってしまう私なのでした。

改めて考える、もやもや病の大変さと子育ての基本

もやもや病、本当に大変な病気です。

しつけ的にしっかり言いたい部分は親としてあるのは当然なことだと思います。

小学1年生、まだまだ小さいですし嫌な事があればそりゃ泣きます。

でも、泣かさないようにしてくださいと言われます。

そこの線引き、難しくってたまに辛くなる時があります。

花はとても賢い子なので、わたしの心が揺れているのを見抜くとすかさず

自分の都合のいい方向に持っていこうとします。

パパはその点、ブレません。だから花が言う事を聞くのかも知れません。

パパは花が大泣きしてもあまり動揺しないのです。

ですがわたしは花が泣くと発作が出るのではとすぐ動揺してしまいます。

お友達のママがこんなことを言っていました。

パパ(男性)は理論的でダメなものはダメと区別がしっかりつきやすい。

ママ(女性)は感情的になりやすい、その時の感情で判断が変わってしまう面もある。

男性と女性でこの違いがつきやすいということを聞きました。

これが悪いことではなく、バランスはとれているらしく、

ママは感情的だからこそ、子供の気持ちに寄り添ってあげられるそうです。

ただ、わたしが子供の気持ちに寄り添っているかと聞かれたら、

大きな声でハイ!とは返事できない・・・というところです。

病気と共に、子育てのことをとても考えさせられますが、なかなかうまく行かない現状です。

 

とりあえず脳に異常がないことがわかって安心はしております。

次の検診は春休みの予定なので、それまでの間、また発作が起きないように

心の広いママを目指して過ごしていきたいと思います!