7年目ママの双子育児とモヤモヤ病

双子育児×モヤモヤ病×ADHD 7歳からの記録ブログ

男女の双子育児 7歳から色々と変わり始めた生活 もやもや病と診断を受けた娘・ADHDと診断を受けた息子 日々の記録を発信していきます。

もやもや病手術後80日目~足の麻痺発覚!手術をしても症状がでた~

小児もやもや病手術後麻痺

もやもや病手術後80日目


もやもや病手術後80日目の様子を書いていきます。

80日目、花が左足脱力の症状

実際には以前、退院後の次の日学校に行くのが嫌で大泣きした時も、

この症状があったかもしれません。

手術しても症状が出るのか、

またその症状は手術前と比べるとどうだったのかについて詳しく書いていきます。

もやもや病手術後でも出た脱力・麻痺の症状とは

お風呂で過呼吸っぽくなった花、原因は喧嘩ではなく私?!

この日は月曜日。

双子達は、ほぼ毎日喧嘩をしますが、中でもひどいのがこの月曜日の喧嘩。

特にこの日の太郎は機嫌があまりよくありませんでした。

機嫌がよくなかった原因は下記の3つ

  • 習い事のプールがあまり好きではなく、月曜日はプール後疲れている

  •   この日はたまたま宿題に週に2回まわってくる日記の宿題があった

  • お年玉で注文していて楽しみにしていたゲームが休み明けの月曜に来るだろうと楽しみにしていたのに、到着しなかった(これを楽しみにプールと学校を頑張った)

そこに、花のわがままが来て、太郎爆発というワケで、喧嘩になり、

結果花に手を出して太郎が怒られるという。

そのあと3人でお風呂に入るのですが、太郎の機嫌は悪く、

お風呂場の空気も悪かったわけです。

太郎は、サッサとひとりで先に上がってしまい、

わたしは花と2人で話をしていました。

花は私に太郎への不満をたくさん話してきました。

その中でも一番不満に思っていたことが、

「ママはいつも太郎のそばにいる」というのです。

花がそう思った原因は、最近新調したダイニングテーブルとイスにあります。

4つの椅子があり、太郎と花は喧嘩するので、場所が決まっています。

ふたりは隣同士だと、喧嘩するので、向かい同士に座っています。

わたしとパパは特に席は決まっておらず、どちらかがふたりの隣に座るというスタイルです。

わたしは特に気にしていませんでしたが、

花が言うにはわたしは太郎の隣に座ることが多かったそうで、それを不満に思っていたようです。

「そんなつもりはなかった」と言ったら花がグズグズ泣きだしました。

わたしはいつも月曜日、花のわがまま放題にイライラして怒ってしまうほうが多いのですが、この日は花にとても優しくしたんです。

「花大好きだよ~わがままなところも全部まとめて大好きって思ってるよ~」って。

そしたら逆にすごく泣き始めてしまったんです(;^ω^)

(↑どんだけ私、花に優しくしてなかったんでしょうね)

よく、優しい言葉をかけると泣き始める子とかっていますが、まさにあの感じで、

優しくしたら、タカが外れたように泣き始めてしまったんです。

その結果熱い風呂の中で、ちょっと過呼吸ぽくなるような泣き方をしたんです。

お風呂の中で抱っこする形で、話をしていましたが、少し花の体がだらんとした気がしたので、「とりあえず上がって水飲んで落ち着こう!」と、

お風呂を上がらせて、出させたときに気づきました。

なんだか様子がおかしいと。

しっかり立ててない花を見て、「痺れあるの?」と聞きました。

「手をピシッとあげて」というと、手はピシッと耳につくくらいにあげれます。

「足を上げて」というと一瞬キックであがるけど、すぐに床にストンと落ちて、

足に力が入っていません。

足を上げておくことができないのです。

わたしはこれは麻痺症状がでた、とここで確信しました。

そして、今回の麻痺症状は今まで通り左側だったのですが、

なぜか手術してない側だと思い込んだ私は、「これ今までと反対側だよね?!」と花に聞き、痺れが久しぶりだった花も私に言わされるかのように「うん」とうなずき、

わたしはパニックになるのです(;´∀`)

この日はたまたまパパの帰りが早く、この状態から結構早い段階でパパが帰ってきました。

そしてパパが帰ってくるなり、手術してない側が痺れたと思っていた私は

気が狂ったように突然泣いたのです。

「もう手術なんて嫌だ~花がかわいそう、また頭を切るなんて絶対に嫌だ~」と花が引くぐらい、叫び狂い泣きました(;^ω^)

そこでパパの一言「えっ、ちょっと待って、痺れてるの左側だよね?手術したの右側だから、手足のしびれは左側今までと同じだよ?」と。

我に返った私は、急に普通の私に戻り、「あ、そっか!前と同じ方だね」と冷静になりました。

パパには「高低差ありすぎ!!」とつっこまれました。

しかし、手術後に痺れの症状が出たという事に関しては、やはりショックでした。

手術をしても完璧に治るわけではない、血管が成長するにはどれくらいの期間?

痺れの症状は出ましたが、手術前と比べると、格段に良くなっているのは分かります。

まず左の手は、しっかりと指先まで伸びて、痺れは出ていないという事。

足に関しても、前なら立つことは無理でした。

今回の痺れでは、立つことはできる、ただし、足を上げるのは難しい

この時気づきましたが、退院後学校に行くのに大泣きした時があり、

その時花の左足がおかしかったときがあったのです。

花は寒すぎて足が痺れたのかも、というのと、左手がしっかり上がっていることから、わたしはこのことに気づいていませんでした。

しかし、今思えば、あれは確実に軽度ながらも左足の麻痺が出ていたと思います。

花の足へ血流をおくる血管はまだ完全ではないということです。

前回の足の痺れがあったと思われる記事はコチラ↓

futagokikirara.hatenablog.com

今回の手術では、血管を育てていく手術もしていますので、足への血流をよくしてくれる太い血管が育つのを祈るばかりです。

先生も、手術をしたからと言って、完璧に治るわけではないというのは

おっしゃっていましたが、それを痛感した1日となりました。

病院の受診はどうする?痺れと麻痺の症状

手術後でも痺れるという事がわかり、

病院でまた検査をする必要があるのか、それとも、血管が成長するまで、痺れないように気を付けながらも、見守るしかないのかを相談するために、かかりつけの脳外科に電話をしました。

症状のことを詳しく話すと、看護師さんが、主治医に聞いてくれたようで、その回答はこうでした。

「症状を繰り返すようなら一度受診するべき」と。

看護師さんも、お母さんが心配なら、近いうちに1度来てくださいと言ってくださいました。

ただ、コロナ患者も増えていて、花も「検査なんかしたくない、病院に行きたくない」というので、

なるべく病院に行くことは避けたいと考え、次にその症状が出たら病院を受診すると決めました。花も承知してくれました。

また、なるべく泣かさない状況をつくってくださいねと念を押されました。

その泣かさないというのが、我が家では結構大変なのですが(T_T)

でも、手術前の不安定だった時に比べると、泣くのも少なくはなっているので・・・

花を泣かさないような環境づくりをやっていくしかありません。

最近の花の喜んだことと、手づくりブーム

先日、私の大学の友人たちが、手術を乗り越えて頑張った花と太郎の為に、ふたりの喜ぶものをプレゼントしに会いに来てくれました。

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鬼滅のクッション

ふたりの好きな鬼滅のクッションに大興奮のふたり。

しかも最近新しくしたダイニングチェアにピッタリで、

炭治郎と無一郎が椅子に座ってるみたい~と大喜びでした。

このブログを読んで、我が家の状況を知って応援してくれて、

本当に感謝ですね(*´▽`*)まわりの人の優しさがあって、前を向いていけてるなとまた実感した日でした。

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椅子にピッタリ

花の最近の手づくりブームは、つまようじを使った作品。

つまようじの先を少し塗って、少し間を空けて色を全体に塗り、ミニ色鉛筆をつくったり、組あわせて作品をつくったり。上手につまようじを使っていて、そのアイデアにいつも感心します。

この日クッションをもらってテンションが上がった花は、じじばばの家に泊まりに行き、鬼滅の刀をつまようじで作ってきていました。

つまようじで鬼滅の刃の刀

鬼滅の刃の刀

元気でいてくれるのがなによりですね。

人生、楽しいのが一番です。