小児もやもや病手術後200日目が経過しました
もやもや病の手術を受けてから200日目が経ちました。
最近の花の術後の様子を書いていこうと思います。
小児もやもや病手術後200日目たまにの頭痛が怖い
もやもや病で起こる?前触れなしの突然の頭痛
大きな手術から早200日が経ちます。
花の頭は傷もきれいになってきていますが、頭のポッコリ(中の人口骨が反ってしまった)は治ることなく風が吹いて前髪が流されると出てきて少し目立ちます。
人口骨が反った時の詳しい記事はコチラ↓
痺れはかなり良くなってきたように思います。
というか花自身が泣くことが少なくなってきたような気がします。
双子のケンカで騒ぐことは毎日のようにありますが、以前はすぐに泣いていたのが、あまり泣かなくなってきたので、痺れるということがかなり減りました。
学校でもよく鬼ごっこをしたりして走り回っているそうですが、痺れたりの症状はないそうです。(花・本人の意見)
音楽の授業で使う鍵盤ハーモニカは怖いのでやめてもらっています。
今怖いなと思って生活しているのは、突然の頭痛と吐き気です。
術後130日目・171日目で頭痛と嘔吐でMRIを撮りましたが、何も異常はなく、主治医にもこれはもやもや病の症状ではないといわれました。
しかし、その後、実際にもやもや病のお子さんを持つお母さまからメッセージをいただき、うちの花と同じような頭痛と吐き気の症状があるということを聞くことができました。
またそちらの方が通っている病院では、それはもやもや病の症状でそういったことが起こるということで、頭痛薬をもらっているということでした。
わたしはメッセージをいただけて、本当に心から感謝でした。花の頭痛と嘔吐は胃腸炎を疑うという主治医の意見に、ずっと納得できなかったので、メッセージをいただき、心がスッと軽くなりました。
ブログは、同じように困っている人への情報提供として書いていた部分もあったのですが、自分が発信することで、自分の悩みを解決してくれるのもブログだと気づかされました。
発信するということは、人の悩みも解決しながら、自分の悩みも解決してくれるのです。
そして、ついこの前も、学校に元気に行った日の夕方、大好きなお友達と遊んでいたときに夕方16:00ごろ頭が痛いと言って帰ってきました。
いつも17:00まであそぶので、途中で帰ってきたのは、本当に痛かったのだと思います。
帰ってきて、玄関で倒れるように座り込み、「頭が痛い」というので、水をまず飲ませました。
そのあと、トイレに行って一度吐きました。
その後は暗い部屋に移動させて、マッサージしてというので、足をマッサージしてあげていたら、そのうちに寝始めました。
2時間くらい寝て起きてきたらスッキリした顔をしていて、何事もなかったように夜ご飯を食べて、宿題をして寝ました。
以前だったら、吐く・頭痛は私は騒いで病院に行ってと思いますが、今回は落ち着いて対処することができました。
以前にも夕方ごろ頭痛と吐くことがあったので、この症状は、朝方と夕方ごろに起こることが多いような気がしています。
片頭痛だと気圧の変化で起こったりすると聞きますが、もやもや病もそれに関係しているのでしょうか?今のところ、朝と夕方ということ以外には、頭痛の症状の兆候はわかりません。
朝起こるときはいつも前日元気だし、夕方起こるときも午前中は元気に歩いて学校に行った日だったりするので、本当に突然起こる頭痛にわたしはドキドキです。