7年目ママの双子育児とモヤモヤ病

双子育児×モヤモヤ病×ADHD 7歳からの記録ブログ

男女の双子育児 7歳から色々と変わり始めた生活 もやもや病と診断を受けた娘・ADHDと診断を受けた息子 日々の記録を発信していきます。

もやもや病手術後67日経過~2度目の検診でショック!人工骨が反ったという事実~

小児もやもや病手術後

小児もやもや病手術後67日経過


小児もやもや病手術後67日経過した娘の様子を書いていきます。

今回の記事では退院後2度目の検診でショックだったことについて書いていきます。

手術した箇所の水が溜まっていた腫れはなくなってきた花でしたが、

それと同時にボコボコとした凹凸が。

それは大人になると同時に綺麗になっていくものと思っていましたが、

どうやらそうではないようです。

もやもや病手術後67日 人工骨が反って浮き出てしまった

もやもや病退院後2度目の検診

前回1回目の検診では頭手術後の髄液が溜まっていた花。

抜くのをとても嫌がるのを知っていた先生は、

髄液は抜かずに自然に吸収されるのを様子見るという事でした。

手術後50日目くらいには頭のプヨプヨもほぼなくなると同時に

不自然な凹凸が右のこめかみ上にありました。

わたしはラクトソープと呼ばれる骨を固定するものだと思い込んでいました。

それは吸収性で1年後にはなくなるときいていたので、

あまり深くは考えていませんでしたがそうではなかったのです。

手術後50日目の記事はコチラ↓

futagokikirara.hatenablog.com

2回目の検診

最初に先生は

「頭の水引いたね~良かった。

今日水が抜けてなかったらさすがに抜かなきゃと思ってたから安心しましたよ」

「ここのデコボコが気になるんですが

これは1年後になったら綺麗になるんですよね?」と私。

すると「いや、これはね~、あ~人工骨が反ってきちゃったんだね」

「え?!人工骨?!」

先生は頭の花の頭の写真を見して説明をしてくれました。

その説明ではどうやら、

髄液が溜まっている間がかなり長かったので、

水で人工骨が押されて反りかえってしまったというのです。

花の頭は毛細血管を引き込むために骨が一部ないのだそうです。

ただ、骨が全くない状態だと頭を守れないのでその部分に少しずらした形で、

人工骨を入れているのだそうです。

写真を見た感じでは、ずらしているので一部隙間があり

骨がないところがありました。(タイトル画像参照)

「これはどうしたら綺麗になりますか?」ときくと

「これはもう頭をあけて反り返った部分の骨を削るしかありません、

でももうそんなことはしたくはないので、

何とか髪の毛で隠してもらうしかないです。」

そりゃわたしだってもう頭にメスを入れるのは嫌なので

そんなことはしたくありません。

ただ女の子です。

女の子だから髪の毛で隠せるという考え方もあるかもしれませんが、

年頃になったらオシャレ好きの花は気にするのではないかと心配です。

「年頃になって本人がどうしても気になるという場合は、

美容外科で手術とかしてもらうという感じになります」と言われました。

髄液が溜まって骨が反りかえるという事実を最初から知っていたら、

私は花がどんなに泣いてでも、水を抜くことをお願いしていたのではと思いました。

ですが先生も、こうなるとは思っていなかった、

子供はこういう風に骨が反りかえってしまうんだね、というような感じでした。

今までも症例が少ないので仕方ないのかもしれませんが、

わたしはショックでした。

ゲームは脳の働きを悪くするという話

そして手にゲームを持っている花を見て先生は

「またゲームやってるの??

入院中もすごかったけど、今も変わらずやってるの?」

笑いながら花に話しかけてきました。

花はあまり反応しませんでした(笑)

「ゲームのやりすぎは脳の働きを悪くするという報告もありますから、

お母さんもゲームのやらせすぎは注意してくださいね」と一言いわれ、

わたしはドキっとしました。

それは冬休み中の双子達はゲームしまくりだったからです。

(ちなみに私も)

ゲームがよくないという話はなんとなーくわかっているくらいでしたが、

病院の先生、それも脳外科でも権威のある先生にその一言を言われると、

やはりゲームのやりすぎはよくないなと思いました。

冬休み中コロナでどこにも行けない中、ゲームに頼ってしまっていましたが、

やはりゲームは時間を守ってやらなくてはいけない(私も)

肝に銘じることにしました。

次回の検診は春休み

次の検診は春休み中という事で、少し間が空きました。

薬も90日分をもらいました。

薬は子供には処方されない大人用の薬を半分にして処方してくれるので、

90日分ということもあり1時間後に来てくださいと言われ、

薬の為に結構な時間がかかるのだなと思いました。

それでも次回の検診までに結構、間があいたこと嬉しく思います。