小児もやもや病手術後３４０日目 病院に来ないでと言われた話
手術から１年が経とうとしています。
最近学校を休みがちな花。
そんな花が朝からくだらない内容で大泣きして頭痛を訴えました。
怒って仕事から帰ってきたパパと病院に行き、先生から「もう病院に来ないで」と言われた話について書いていきます。
もやもや病手術後３４０日目 頭痛は本人にしかわからない
最近学校を休みがちな花
花は去年の８月にもやもや病と診断されて以来、休み明けの学校は「行きたくない」と泣き、その結果、頭痛を起こして学校を休みます。それをわたしは「魔の月曜日」と呼んでいます。
ここ最近の花はというと週一くらいで学校を休むことがあります。どれも、朝に頭が痛いと言って、本当にだるそうな顔色の悪い日もあれば、嘘なんじゃ・・・と思う日も。
午前中休んだとしても午後学校に行ってほしいのに、花は学校に行きません。
私もパパも学校に行かない花に日々イライラしていました。
（学校に行きたくない理由は登下校が面倒・授業が面倒、特に算数）
この日は運動会明けで月曜日が振替休日でしたので、火曜日スタートの日でした。
朝は普通に起きて、支度もしていましたが朝から不穏な空気を醸し出している花。
私はいつも双子たちに「パン・ごはんどっち？」と選ばせています。
昨日の夜に「ママ明日はパンと目玉焼きね！」と言って寝たので、花の分は聞かずにパンと目玉焼きを用意しました。太郎はいつもごはん派でしらすごはんと目玉焼きを食べていました。
パンを２～３口食べた花が「やっぱりごはんがいい」と言い出したのです。
「いや、きのうパンねって言って寝たじゃん！」と私。
「パンもまだ残ってるし、目玉焼きは一口も食べてない。全部食べてそれでも食べれるならご飯食べていい」というとグズグズ不機嫌になる花。
パパも態度の悪い花を見て「今日は学校行けよ！学校行かなかったらパパは今日帰ってくるから！花が学校に行かなかったら連絡して！」と言い残して家を出て行きました。
その後目玉焼きとパンを食べ終えた花は（パンの耳は残してる）家を出る１０分前に「ごはん食べる！」と言ってきました。「あと１０分しかないのに無理だよ」というと「さっき全部食べたら食べていいって言った」と怒りだしました。
「じゃあ食べるのね？！時間になったら食べてる途中でも学校に行ってよ！」と言ってこの日はご飯を炊いていないので、冷蔵庫から出したご飯をレンジで１分温めて出しました。
花はご飯を食べるなり「冷たい！」と怒った顔で言ってきました。
私は洗い物をしていたので「自分で３０秒くらいもう一回温めて！」といい、花はレンジで３０秒温めました。
そして机まで運ぶときになんの拍子かご飯を下に落としたのです。
また、タイミングの悪いことにそこにはご飯を食べ終わって出発の時間まで床で漫画を読んでいる太郎の姿が。
太郎が「あちーっ！」といっているので見てみると太郎がごはんまみれになっていました。
「大丈夫？！」と言って太郎の服を脱がせ、着替えてもらいました。腕にご飯はついていましたが、やけどはしていませんでした。
花はというとワーンと声をあげて泣きました。「まず、太郎に謝りなよ」というと「こんなとこで寝ている太郎が悪い」という花。
確かに床でゴロゴロ寝っ転がっている太郎は邪魔ですが、花が逆の立場だったら絶対太郎よりももっと激怒していると思います。
そして出発の時間になりお友達たちが集合しています。
太郎は急いで着替えて出ていきましたが、花は泣いてもう行きませんアピール。
「とりあえず泣き止んで落ち着いたら、ママと学校行くよ」といって泣き止むのを待ちました。
お水をたくさん飲ませ、泣き止んだので「学校行くよ」というと「頭が痛い」と言い出しました。
「え？また学校休むの？」と聞くと「考えてる」と言いました。
「じゃあ８時まで１０分間考えて、ママその間に洗濯物干してきちゃうから」と１０分間考える時間を与えて下に戻ってきました。
「学校どうする？」と聞くと、「頭が痛い」と。
「じゃあ休むの？」ときくと無言。
「パパに連絡しないといけないからね」というとまた花が大泣きしました。
花は最近パパが嫌いと言っています。パパはよく遊んでくれて優しいですが怒ると声が大きくて怖いのとかなりしつこく怒るのです。
花もサッと悪いところを認めて謝ればすぐに終わるのになかなか謝らないタイプなのでパパとは相性が悪くここ最近怒られまくって負のスパイラルといった感じです。
兄の太郎は、悪いと思ってなくても「ハイ、ごめんなさい」とシュンとした声で言えるので、すぐに怒られる時間は終わります。なかなか賢いやつです（笑）
パパに連絡すると、すぐに折り返し電話がかかってきました。
「花と代わって」と言われ花と何か話していましたが、「今から帰る、ただし会社に一度顔を出してから帰る」と言ってきました。パパの中ではまだ、花が学校に行くかもしれないと帰る気はこのときなかったようです。
頭の痛みは本人にしかわからない、判断に困る私
花はパパが帰ってくるときき、この世の終わりのように声をあげて泣きました。「そんなに泣いたらまた頭痛くなるよ」とか、「今から学校に行けば済む話だよ」という言葉も花の耳には届かず、大泣きしました。
手術箇所を押さえて「頭がガンガンする」「手に力が入らない」とか言ってきます。そして「病院に行きたい」と言い出しました。
この状況をパパにラインすると、またパパから電話がかかってきて、花と１０分くらい話した後、「家に帰る」となりました。
この日は私の歯医者の日でもあり、特にこの日は絶対歯医者に行きたいという日でもあったのでそれを知っていたパパは帰ってきてくれたのだと思います。
ちなみにこの学校に行く行かない問題は何度も何度も家で話し合われてきた内容であり、パパが怒るのも無理ないところです。
病院に行き「もう病院に来ないで下さい」と言われた
私は歯医者に行かせてもらい、１０：４５頃帰ってきたパパは花と病院へ向かいました。病院についた時間がギリギリだったようで、脳外科の受け付けはちょうど終了したところだったそうです。
受け付けの人にきいてもらったところ、なんとか診てもらえるという事になり、CTを撮って異常なしと分かったそうです。
パパは主治医の先生に「なんで今日来たの？特別変わった様子があったの？」ときかれ、「本人が病院に行くというので、何かあってからでは遅いし来ました」というと、「もやもや病で朝方の頭痛があるとはきくけど、本当の出血とかで起きるような頭痛はこんなもんじゃない。このくらいの頭痛なら来なくていい。我々も体力の限界です」と言われたそうです。
確かにコロナ禍でただでさえ医療体制が大変なのに、病院が終わるギリギリの時間に行って診てもらって申し訳ない気持ちはありますが、頭が痛いといわれたら本人を信じるしかないというのと、判断が難しいというのが困るとこなのです。
こっちの判断で何かあってからでは遅いのに・・・
ちょっと病院には行きにくくなってしまいました(;´∀｀)
