もやもや病手術後５０日目～頭腫れが引いたあとの形が気になる～
小児もやもや病手術後５０日目の娘の様子について書いていきます。
今回の記事では、手術後の頭の様子と、
最近の花の様子（魔の月曜日パート２）について書いていきます。
小児もやもや病手術後５０日目の様子
頭の形が気になる
ずっと水が残っていてスクイーズのような触り心地だった頭でしたが、
とうとう水がほとんどない状態になりました。
綺麗な頭の形になると思っていましたが、
水がすっかり抜けた花の頭の形はよくみると変な凹凸が。
触ると明らかにボコボコと、波打っていてとても固いのです。
これが頭の骨を固定するラクトソープだとしたら
約１年半かけて体内に吸収されるそうなので、
１年後には綺麗な頭の形に戻るのかな？と期待をしています。
ラクトソープとは？について書かれている前回の記事↓
さわるとかなり固いので、花に「これって触ると痛い？」ときくと
「全く痛くない」と言います。
「だけど、ボコボコして気になるから触っちゃう」だそうです。
頭が腫れていたのはかなり気になりましたが、
腫れが引いて頭がへこんでいると、それはそれで気になります。
髪の毛でなんとか隠れる位置なので、そこだけは救われます。
ちなみに頭の傷口はかさぶたで洗うたびにポロポロとれて綺麗になってきました。
花自身も気になるようで、触ってしまい、
「かさぶたとれたー！！」と無理やりとっている時もあるので、
「自然にポロっととれるのが一番きれいになるんだよ」と声を掛けています。
鍵盤ハーモニカで頭痛
もやもや病手術後、主治医から体育のOKも出て、
診断書にはマラソン注意とだけ書いてありました。
前回の検診で鍵盤ハーモニカはどうだったのかを聞き忘れた私でしたが、
大泣きしても痺れない様子を見て、
音楽の鍵盤ハーモニカやっても大丈夫だろうと、
鍵盤ハーモニカを持たせて学校に行った花でした。が、
実際音楽の授業で、鍵盤ハーモニカを吹いた時に頭が痛くなったそうです。
花の話しでは、頭が痛くなって先生に伝えて、やめたそうです。
マラソン同様酸欠になる鍵盤ハーモニカは手術後も
やらないほうがいいのかもしれません。
次回の検診で主治医の先生に確認したいと思います。
相変わらず魔の月曜日～パート２～
最近の花はというと、文句を言いながらも毎日学校に行っております。
ですが、ちょっと気を抜くとまたこの日はやってきました。
はい。魔の月曜日です。
特に土日楽しいことがあった時の次の学校が始まる朝の月曜日それは起こります。
花は私が一緒に行かないと学校には行かないというので、
毎朝２０分の道のりを一緒に歩いていきます。
近所のお友達と歩きますが、早いのでついていくのに必死。
たいてい花が、「ママ早い！！」と怒り、
私たちは最終的にふたりでゆっくり歩いていくといういつものお決まりのパターンで、
２週間近く歩いていたわけです。
そして魔の月曜日（パート２）
この日の朝は特段寒く、外の気温は２度でした。
４分の３歩いてあと５分で学校につくというところで、それは起こりました。
花が「ママ早い！！」と私の上着の袖をグーッと引っ張って最大限に伸ばしたことにイラッときて「ちょっとそんなに強く引っ張らないでよ！！」と
ぐっと服を花の手から引き離して自分のほうに戻しました。
その途端花は立ち止まり涙顔。
月曜日の朝であることをついつい忘れていた私は、
あ。やっちまったな。と心の中で思いましたが、
案の定花は泣き始めました。
泣いたらここからが長い長い。
月曜日の上履き体操着の手荷物をドサっと地面に落とし、
行かないをアピール。
わたしが「もう行くよ」とちょっと前に出ると、
「ママダメ！！」とダミ声で叫び足をドンドンして怒ります。
後ろから学校の先生方が何人か通り過ぎ、優しく声を掛けてくれますが、
花がそれを聞きいれるわけもなく。
２度の寒空の下いくいかないを２０分。
結果泣いて頭が痛いといい、頭が痛いと言われると弱い私は結局家に帰り、
一度休ませてから、車で学校に送るのでした。
あと５分歩けば学校につく位置なのに、
学校に行くという選択肢は彼女の中にはなく、一度家に帰ってから、
学校に行くという事で納得をして学校に行きました。
月曜日ということを忘れ少し厳しめに当たると、このような結果になるのです。
第１回目の魔の月曜日記事はコチラ↓
とはいえ、最近花は自分の頭の痛みをしっかり表せるようになってきたので助かります。
花の話しを聞いていると、手術前の頭痛は本当に痛かったようです。
（そりゃ小さな脳梗塞ができていたくらいだから痛かったのだと思います）
私自身、頭痛をほとんど経験したことがないので、
花の痛みは全くわかってあげられないのですが、
最近の頭の痛みを訴えるときは、「手術前と比べると～くらいの痛み」と言えるようになったので、私もそれを判断の基準にしています。
ちなみに魔の月曜日の頭痛は、
手術前の頭の痛みが１０だとしたら、半分の５だそうです。
まだまだ謎多きもやもや病ですが、確実に自分たちのスタイルをみつけながら
病気と向き合っていっています。
とにかく泣くことは手術後もあまりよくないので、
あまり泣かさないように気を付けなくてはいけませんね(;^ω^)
