もやもや病手術から1年が経ちました
去年の１０月３１日、忘れもしないハロウィーンの日。花のもやもや病の手術がありました。そして無事に１年が経ちました！！手術後の１年も濃い～１年でしたが、花は元気です(*^^*)
手術をして良かったと本当に心から思います。
今回の記事では１年経った傷口や頭の形の様子と最近の花のことについて書いていきます。ちなみに最近の花は週一で学校を休んでいます。。。
もやもや病手術から３６５日、最近の花の様子は？！
傷口とこれからのこと
１年が経った朝。わたしは隣で眠る花の手術の傷口をまじまじと見ました。切ったところは髪の毛は生えていないものの、傷口はかなり綺麗になっています。半年前くらいは傷口がまだ少し赤みがかっていて少しぷくっと膨らんでいましたが、今の傷口は白っぽい頭皮の色で綺麗なツルツルしたお肌という感じです。
頭のぽこっという形はまだありますが、髪型のせいもあるのか最近はあまり気になりません。（見慣れただけか(;´∀｀)？！）
頭がポコッとしてしまった話はコチラ↓
鍵盤ハーモニカをすると手が少し痺れると本人は言っています。
大泣きをしてだらんとしているときもあります。
正直、演技が入っているのではと思うことがあるのも事実です。
こればっかりは本人にしかわかりません。信じるしかないのでしょう。
ですが１年経って半年前よりは確実に症状は軽くなっていると思います。
今週末に術後１年経過のMRI検査を予定しています。
血管が増えているかや、反対側の脳が進行していないかをチェックしてもらいます。
花も人生３度目のMRI。もう慣れたもんかなぁ・・・どうかなぁ・・・
少しドキドキしますね・・・。
週一で休むのが当たり前に？！学校を休みがちな花
過去にも「魔の月曜日」ということを書いた記事がたくさんありますが、花は月曜日休みがちです。月曜日休まず行けたとしてもその次の火曜日に休みます。（火曜日は６時間授業が始まったときから）
大体週一で休んで他は頑張っていくというリズムが夏休み明けから定着してしまっています。
私たち夫婦もたくさん話し合いましたが、最終的には見守るという決断に至っています。
担任の先生に相談したときには、わたしの甘やかしであるという事めちゃめちゃオブラートに包んだ言葉の言い回しで言われました。
確かに、私は病気の関係で花があまり泣くのがよくないので、花が大泣きをすると自分が冷静になれずに花の意見を聞いてしまうことがあるんです。
それは双子の相方太郎も不公平だと怒ることもしばしば。
太郎の言う事もわかるので、一度みんなが冷静になってから話し合って解決するというのを繰り返してきました。
わたしは怖いのです。
もやもや病医師であるという方が記述した本にも「泣いたり過呼吸状態になることが一番良くない、麻痺のほかに歩けなくなったり失明の可能性もある」というような内容の文章を見てから、自分が花を泣かせて、花が歩けなくなったらどうしよう・・・目が見えなくなったらどうしよう・・・死んでしまったらどうしようと怖くて仕方がないのです。
花はそんな私の気持ちを知ってるか知らないか、最近は思い通りに行かないと泣き叫びます。気が狂ったように。
私が冷静に対処できればこうはならなかったのかもしれません。
私は私なりに子供たちと話して、学校から帰ってきたときの楽しみを作ったりがんばってきたつもりでしたし、一緒に学校に歩いていくという事もやってきたので、担任の先生に「甘やかし」というような内容のことを言われて、辛くなりました。
年下の２７の先生に何がわかるんだという気持ちも少しありましたが、子供たちを３年間見てきた先生が言うんだからそうなんでしょう。
ちなみに「不登校」とは年間で３０日以上の休みになると不登校という名がつくのだそうです。また、不登校について調べるといじめ以外はほぼ親の問題であることが多いそうです。なんだか自分を責められているようで、悲しくなりますね・・・
初めての双子育児で自分なりに一生懸命頑張ってきたつもりではありますが、自分のやり方が間違っていたのかなと涙が出ます。
とりあえず、週一の休みから月一の休みくらいになれるように目標を立てて頑張っていきます。
