7年目ママの双子育児とモヤモヤ病

双子育児×モヤモヤ病×ADHD 7歳からの記録ブログ

男女の双子育児 7歳から色々と変わり始めた生活 もやもや病と診断を受けた娘・ADHDと診断を受けた息子 日々の記録を発信していきます。

もやもや病手術後20日目~新たな発見~

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術後20日目


小児のもやもや病手術後20日目の様子について書いていきます。

退院日は24日と決まりました。

24日以降ならいつでもと言われていましたが、

花が一番早い日がいい!ということで、

24日に退院の予定です。

今回の記事のでは

人と意見を交わすことで新しい発見があるということ。

人とのコミュニケーションの大事さを感じた

その具体的な内容について書いていきます。

病棟の担当の先生と話していて知ったこと「吸収性プレート」の話し

以前の記事で、主治医の先生以外に、

病棟担当の先生が2人いるという話を書いたと思います。

その時の記事はコチラ↓

futagokikirara.hatenablog.com

そのうちの一人の先生はとても話しやすく、

色々と質問がしやすいので、会った時は色んな質問をしてしまいます。

そこで話していて知ったのですが、

花の頭にはプラスチックのようなものが入っているのだそうです。

プラスチックと言っても後に溶けて

体に吸収されていくものなんだそうです。

大人にはチタンを使うようです。

頭の骨を固定するのに必要なんだそうで、

花の頭を触った時に、

なにか固いようなものがあるのはそれなんだと知りました。

家に帰って詳しく調べてみると、

プラスチックのようなものは

吸収性ラクトソープと呼ばれるものなんだそうです。

骨の接合や固定にはプレートやスクリュー(ねじ)を使うのだとか。

昔はチタンなどの金属製プレートだけだったのが、

今は体内に吸収される素材でできているものがあるそうです。

ラクトソープは成長期の子供の骨の成長を妨げる心配がないのだとか。

約1年で吸収されて摘出の必要はないという事でした。

手術の内容は聞いていましたが、

そんなものが頭に入っているとは知りませんでした。

先生にも色々な考え方、やり方が違うという話

話しの流れで、

わたしはずっと気になっていたことを質問しました。

それは、今回手術で執刀してくれた

2人の先生の考え方の違いについてです。

一人の隣の県から来てくれた先生は、

左の反対側の脳の手術は、すぐにとは言わないが、

したほうがいい。脳梗塞脳出血になってからでは遅いという意見。

もう一人の主治医の先生は、

症状が出なければしなくていいのではないか

と思っているという意見。(症状が出たら今回のように手術する)

2人の意見が微妙に違っていることに、

どちらを信じたら・・・という思いがありました。

それについて、病棟の先生にも意見を聞きたいと聞いてみたのです。

病棟の先生の意見は、

「僕も後者意見の症状が出てからでいいのではと思ってます」ということでした。

理由としては、虚血型である可能性が高いからということ。

*虚血型(きょけつがた)とは脳血管への血液が足りない状態

子供の場合は脳出血脳梗塞になるよりも

虚血型になる割合の方が多いとされています。

もちろん子供でも脳出血脳梗塞を起こす場合もあるし、

大人でも脳虚血になる可能性はあります。

わたしももちろん手術しなくていいならしたくないと思います。

とにかく子供は進行が早いので、

半年から、すくなくとも1年に1度はMRI検査で、

脳の血管に細くなっている箇所がないかを見ていく必要があるようです。

また、話の流れから知りましたが、

子供のモヤモヤ病直接吻合(バイパス手術)をするのは

とても少ないそうです。

お医者様によって違うそうですが、

今日話した先生の話しだと、

間接吻合(筋肉の上に毛細血管を置いて新しい血管が増えていくのを待つ)手術だけで終わらしてしまうお医者様も多いのだとか。

理由としては、子供のバイパス手術は難しいからだそうです。

それをきくと、今回直接吻合でおこる

術後のリスクがなかったからよかったけど、

本当にすごい手術をしたんだなぁと改めて思いましたし、

改めて怖かったと思いました。

20日目にして元気そうな花の姿をみれていることに

心から感謝です。

毎日来てくれる麻酔科の先生

前回の記事でも出てきた、

同じ7歳の娘を持つ看護師さん(麻酔科の先生?看護師さん?)は

手術したあとも科は違いますが、

毎日のように花のところに遊びに来てくれています。

1日2回、お昼休みの時と、夕方帰る前と来てくれているようで、

夕方の時は私もいるので、

いつもおしゃべりをしています。

花の退院が近づいてきて、

今日は花と私に質問してみたいことがあるんだけど、

こういう質問をしてみていいですか?と質問のメモを見せてくれました。

  • 病気の内容を自分で理解していた?どんな治療をするかって知ってた?
  • 手術室に入った時のことや、手術後のことは覚えてる?
  • これからどんなことをしてみたい?将来やってみたいこととかあるの?
  • 病院の入院生活を通してママへの想いは何か変わった?
  • 花ちゃんにどんな大人になってほしい?(最後だけ私への質問)

もちろん承諾をしました。

花はいつも、ゲームをしながら話しているので、

この時の質問もゲームをしながら

回答していたことが私は気になりましたが、口出しはせずに見守っていました。

 

「病気の内容を理解していたか」については、

モヤモヤ病でしょ?頭の血管が細くなる病気」と回答。

 

「どんな治療をするか知ってた?」については、

きくのが怖かったから、あんまり聞かないようにしていた」と回答。

 

手術室に入った時と、術後のこと覚えてる?」に関しては

手術室に入ったこと覚えてない

わたしはすかさず

「え~!!覚えてないの?!ママ抱っこしてね、

ずっと抱っこしててっていてたじゃん」と言いましたが、

「覚えてない」と。覚えてないんですね(;^ω^)

ちなみに術後麻酔覚めた後私に会った時のことや、CTを撮るのに大泣きしていたことも覚えていないそうです。

重症部屋にいたときのことは覚えているそうで。辛かったようです。

 

「これからやってみたいことは?」については

ボルダリング!!」

 

将来の夢は?」については

「なにもやりたくない」だそうです(;´∀`)

 

「入院生活を通してママへの気持ちに変化はあったのか?」という質問には、

「ママ前からずっと大好きだからなにも変わらない」と言ってくれました。

花はママ大好きという言葉は、手紙でもよく伝えてくれていて、

そういう言葉は素直に言ってくれる子なのです。

この前も花が入院中の夜、

暇だったので家で久々にiPadの動くアニメーションが作れる

アプリでもやって遊ぼうかなとアプリを開いた時に、

「ママみてね」というタイトルの動画があり、

ひらいてみるとママだいすきのアニメーションが作られていて、

泣きそうになりました。

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FlipaClipでつくられていたアニメーション

はてなブログは動画が載せられないので、写真だけになってしまいます)

「花ちゃんにどんな大人になってほしい?」という私への質問には

「本人が満足して楽しいと思える人生ならなんでもいいです。

なんでもチャレンジしてほしい」と答えました。

それをきいた当の本人は「めんどくさい~チャレンジしない~」と言ってましたけど。。。

麻酔科の先生は、いつも手術にはかかわるけど、

病棟で患者さんが回復していく様子を見ることはできないので、

回復していく様子をみてみたいという思いがあり、

自分の子供と同年代の花のような小さな子がどういう風に

回復していくのか、また、

どう感じたのかを知りたかった。

そういった思いから質問をしてみたかったそうです。

毎日来てくれていたので、花も心を開いて、

その先生とはゲームの話をしたりしていました。

連休を挟むので、

次に会えるのは退院の日になってしまうようですが、

「退院の日は朝必ず来るね」と言って、

最後に握手をしてお別れをしました。

他の人からの客観的な質問で、

私もまた新たに花のことを知るきっかけになりました。

 

 

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