7年目ママの双子育児とモヤモヤ病

双子育児×モヤモヤ病×ADHD 7歳からの記録ブログ

男女の双子育児 7歳から色々と変わり始めた生活 もやもや病と診断を受けた娘・ADHDと診断を受けた息子 日々の記録を発信していきます。

もやもや病手術退院から1週間後~頭の腫れはなかなか引かない~

f:id:futagokikirara:20201202001639p:plain

もやもや病手後退院から1週間


小児のもやもや病手術を受けた花、

退院してからはや1週間が経ちました。

今回の記事では、退院後1週間の花の様子について書いていきます。

小児もやもや病手術、退院後1週間の様子

頭の腫れが引かない

頭の髄液は自然に吸収されるという話だったのですが、

花の頭はまだポコっと出っ張っています。

むしろ、少し膨らんでる?ような気もします。

軽く押すとプニプニでなんともいえないスクイーズのような触り心地。

病院では、寝るとき膨らんでる方を上にし
てねと言われていましたが、

最近の花は、頭の腫れにも慣れてしまい、

上にするなどは全く関係なく、色んな方向を向いて寝ています。

元々、寝相が悪い子なので、寝ながら動き回っています。

頭の腫れは本当に自然に引くものなんでしょうか?

あまりにも腫れがそのまま、むしろ日によっては腫れが目立つ??ので、

次の診察時に注射で水を抜くことになるような気がしてなりません。

頭の傷口はかさぶたに

もやもや病の手術は、頭の毛をすべて剃らないので、

花は見た目では、頭が腫れている以外は、手術したなんてことはほぼわかりません。

頭の毛も、剃られているのは、傷口に沿って1センチもない幅で剃られているので、

髪の毛で隠れて何も見えません。

退院後1週間の傷口は結構なゴツめのかさぶたになっています。

かさぶたがとれて髪の毛が生えてしまえば、

本当にわからないくらい綺麗になるのではと期待しています。

学校には車で送っている

退院後、次の日歩きで一緒に行って大変な事になって以来、

とりあえずまだ学校の行き帰りは、車で送り迎えをしています。

花も「学校行きたくない、めんどくさい」と言いながらも

車で送り迎えをしているので、

今のところは時間通りに行って学校生活を頑張ってます。

来週からは歩いていく約束になっていますが、どうなるのかこちらがドキドキです(笑)

今後のもやもや病ブログについて

花のもやもや病という病気は治ることのない、

一生付き合っていかなければいけない病気です。

ただ、今回はひとまず大きな手術を経て、一旦落ち着いたと言っていいと思います。

私は花がモヤモヤ病であると知った時に、

小児のもやもや病患者のブログを検索しました。

ブログがあるにはありましたが、実際どれも手術までの記事が多く、

その後どうなったのかという事について書かれている記事は

ほとんどありませんでした。

その病気の当事者が知りたいことは、

手術をして、その後どうなったのか、どう回復していったのかという事だと思います。

なので、わたしは今後も花のもやもや病手術後の様子について、

投稿頻度は今までに比べると少なくなるかもしれませんが、

予後については”はてなブログ”があり続ける限り、投稿していくつもりです。

私のサイトが誰か困っている人の役に立つことを願って。

もちろん双子育児についても、

発信したい内容があれば投稿していきますので、

今後ともよろしくお願いします(*^^*)